Handicap
On nomme handicap la limitation des possibilités d'interaction d'un individu causée par une déficience ou une incapacité, permanente ou présumée définitive. L'expression vient du handicap sportif qui désigne le désavantage imposé à un concurrent pour équilibrer les probabilités de victoires.
Il exprime une déficience vis à vis d'un environnement, que ce soit en terme d'accessibilité, d'expression, de comprehention ou d'aprehention. Il s'agit donc plus d'une notion sociale voir politique que d'une notion médicale.
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Typologie du handicap
Le mot handicap vient de l'expression anglaise « hand in cap », ce qui signifie « la main dans la casquette ». Il s'agissait d'un jeu de hasard, les joueurs disposaient leurs paris dans un chapeau. L'expression est transformée en mot et appliquée au domaine sportif au XVIIIème siècle.
Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable.
En 1980, le Britannique Philip Wood a transformé radicalement la vision du handicap en le définissant comme un désavantage dont est victime une personne pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacité d'accomplir une activité).
Cette définition à par la suite été critiquée pour mettre trop en avant l'aspect fonctionnel du handicap et pas assez son aspect social. Il est vrais que la problématique social du handicap a toujours butté sur une ambiguïté : tout le monde peut à un moment donné vivre une situation de handicap, pourtant les handicapé sont bien une minorité amenée à défendre ses droits en tant que groupe social.
Avec la parution de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, CIH-2), l'OMS à introduit une nouvelle typologie du handicap qui prend plus en compte les facteurs environnementaux. Le handicap peut y être défini comme la rencontre d'une déficience avec un situation de la vie quotidienne. Ces deux composantes sont soumises à l'influence de problèmes de santé (maladies, blessures, lésions) et de facteurs contextuels (environnement et facteurs personnels).
Déficiences
Les déficiences sont des problèmes du corps, des écart par rapport à la situation normale. On distingue les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques.
Une déficience peut être objective ou supposée, du fait d'altérations de l'estime de ses propres capacités (la peur de faire).
On peut noter qu'une déficience peut être la conséquence (le symptôme) d'une maladie, mais n'est pas la maladie elle-même. Par exemple une perte de l'audition peut être la conséquence d'une pathologie (otite, encéphalites, oreillons... ) ou d'un traumatisme ou encore d'une anomalie génétique ou bien celle du vieillissement.
Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie. Cela signifie qu'un individu souffrant d'une déficience ne doit pas forcément être considéré comme un malade.
Situations de vie
On distingue les activités, qui désignent l'exécution d'une tache et les participations qui désignent le fait de prendre part à une situation de la vie quotidienne. Les situations de vie consiste donc à mettre en œuvre à la fois des savoir-faire et des savoir-être. Une situation de handicap est l'ensemble des difficultés rencontrées par un individu pour réagir à une situation de vie en raison de ses déficiences. Pour mesurer ces difficultés on différencie la notion de performance de celle de capacité. La performance mesure la réponse d'un individu à une situation de vie dans son environnement réel, alors que la capacité mesure l'aptitude d'un individu à répondre à cette même situation dans un environnement normalisé.
Toutes ces mesures sont dynamiques : elles varient à la fois en fonction de l'évolution des déficiences du patient et de ses apprentissages.
Il faut noter que toutes les difficultés rencontrées par une personne ne renvoient pas forcément à la notion de handicap qui est définie ici. Par exemple, la réponse à apporter à une personne victime de discrimination raciale n'est pas d'orde socio-médical mais d'ordre purement juridique.
Problème de santé
C'est une expression assez large regroupant les maladies et les blessures mais aussi les troubles psychiques, les anomalies congénitales ou génétiques, voire les effet de l'âge, de la grossesse, du mode de vie (alcool, surpoids, ...) ... Ils peuvent entraîner des déficiences ou se surajouter aux effets d'une déficience. Par exemple l'impact d'une déficience motrice sur les possibilités de déplacement pourra être aggravée par une surcharge pondérale.
Certains problèmes de santé n'ont aucun aucun rapport avec la notion de handicap soit qu'ils sont asymptotiques (hypertension, séropositivité) soit parce qu'ils sont pris en charge médicalement.
Facteurs contextuels
Les facteurs contextuels sont induits par le milieu de vie d'une personne. Ils désignent tous les aspects du monde dans lequel évolue un individu et qui ont une influence sur les situations de vie auquel il est confronté.
Environnement
C'est à la fois les aides techniques et prothèses ou l'environnement matériel de la personne et l'attitude de ses proches et de son entourage. C'est également l'attitude des institutions et de l'ensemble de la société sur les déficiences de la personne.
Facteurs personnels
Ils concernent tous les aspects d'une personnalité qui ne ressortent pas du domaine de la santé. Cela peut être l'éducation, l'âge, la culture, l'origine sociale ou le niveau d'instruction pas exemple. C'est également l'entraînement issu de la réadaptation.
Un aspect important est la subjectivité c’est-à-dire le retentissement psychique de l'apparition et de l'évolution du handicap. Comment la personne ressent son handicap, jusqu'à quel point elle se sent elle différente, exclue, diminuée. Cette dimension psychologique a notamment été prise en compte dans les travaux de Claude Hamonet.
Classification
Médicale
En fonction de la date de survenue du handicap, on peut classer :
- Le handicap de l’enfant d'origine périnatale entre 22 semaines d’aménorrhée et 8 jours post-natals (30 à 60 %)
- Le handicap d'origine prénatale (chromosomique ou génétique, les embryofœtopathies infectieuses de survenue précoce (20 à 35 %)
- Le handicap d'origine post-natale (infectieuse, tumorale ou traumatique) (5 à 10%)
Définition de l'origine médicale 1
Prénatale
- Génétique
- Chromosomique
- Embryofœtopathies (Cytomégalovirus, toxoplasmose, rubéole, herpès…)
- Anomalie cérébrale (hydrocéphalie, microcéphalie…)
- Anomalie congénitale multiple avec retard mental
- Hémorragie et accidents vasculaires cérébraux anténatals
- Si supérieure à 34 semaines d'amènorrhée : imagerie cérébrale anormale (leucomalacie péri-ventriculaire…) et absence d’événement péri/néonatal
Péri ou néonatale à 34 semaines d'amènorrhée et moins
Vraisemblable
- Hémorragie de grade III ou IV d’origine péri/néonatale identifiée
- Œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale (insuffisance viscérale et réanimation)
- Bactériémie et infection du systéme nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée
- Imagerie cérébrale initiale normale puis apparition des images (leucomalacie péri-ventriculaireet/ou hémorragie intra-ventriculaire) qui ne répondent pas aux critères anténatals
Probable
- Apgar bas inférieur 3 à 5 minutes ou 5 à 10 minutes, ou pH inférieur 6,9
- Ventilation assistée de plus de 7 jours ou pneumothorax
Péri ou néonatale après 34 semaines d'amènorrhée
- Hémorragie ou AVC d’origine péri/néonatale identifiée
- Œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale (insuffisance viscérale et réanimation)
- Bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée
- Encéphalopathie hypoxique ischémique (Apgar inférieur 5 à 1 ou 5 minutes, réanimation/ventilation, convulsions avant le troisième jour)
Les différents types de handicap
Il existe donc des handicaps qui ont une origine physiologique :
- Handicaps physiques
- Handicaps sensoriels : surdité, amblyopie, anosmie, cécité
- Handicaps moteurs (paralysies, amputations, infirmité motrice cérébrale, Spina bifida, myopathie...) et de la voix (mutisme, laryngectomie)
- Maladies chroniques : épilepsie, cardiopathie, mucoviscidose...
Mais également des handicaps sans origines médicales :
- Illettrisme
- Handicaps sociaux
Et d'autres dont le statut est plus ambigu :
- Troubles de la communication
- Troubles de l'apprentissage
Un polyhandicapé est un sujet présentant au moins un handicap physique associé à un handicap mental : encéphalopathies, syndrome de Down...
Intégration des handicapés
En France, d'après une enquête de l'IFOP menée en juillet 2004, plus de 82 % des lignes de bus sont inaccessibles aux handicapés, 30 % des bureaux de poste et 23 % des mairies. La moitié des cinémas, des restaurants et des boulangeries sont également inaccessibles aux handicapés.
Sources
- 1. HAGBERG B, HAGBERG G, OLOW I, VAN WENDT L. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden. VII. Prevalence and origin in the birth year period 1987-90. Acta Paediatr 1996, 85 : 954-960
Voir aussi
- handica.com : le portail du handicap en France
- Le handicap en Belgique sur Wikinations.be
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